記錄人民生活要事的開放資料，能幫助學術機構延伸研究，有效提出政策建議。但基於隱私權與資料安全，每一位參與研究的貢獻者，都有權知道自己的資料被放在哪裡、如何被使用。台灣全民參與的一個案例，即是記錄了全民健康資訊的「健保資料庫」。
2012 年，台灣政府為鼓勵開放資料，積極推廣「健保資料庫」的加值學術應用，卻未闡明資料監管責任。關注人權保障的國內組織於是發起訴訟，認為政府並未徵得人民的同意，抑或是讓人們有權利選擇退出資料庫。歷經十年訴訟，今年八月中旬，健保資料庫加值釋出訴訟案終於以違憲定讞。台灣人權促進會委員翁國彥律師指出，健保資料庫釋出案中「每位國民都『已經』是當事人。」這場涉及全民權益的釋憲案，記錄了人權保護行動，也指出了目前個資保護的漏洞。
這期電子報中，本釋憲案的長期關注者 OCF 董事長李柏鋒醫師，與我們分享了健保資料庫爭議的始末，從中探討開放資料的價值、展望個資保護更完善的未來。
健保資料釋出爭議：知識經濟與個人隱私孰輕重？
從開源 / 開放觀點檢視本案，健保資料的釋出最初提倡知識經濟、立意良善，卻因有違開放資料（open data）保障「資訊自由」的重要前提引起爭議。李柏鋒表示：「健保資料不是不能加值釋出，但必須取得人民的知情同意。」如同開放地理資訊的 OpenStreetMap，可以透過共同修訂、延伸應用抗衡 Google Map 等私有平台，李柏鋒認同政府開放健保資料的學術使用，是有其價值和必要的。
不過，詳載了國民身體資訊的健保資料庫，也涉及了複雜的隱私及自主權。有些人或許會想，既然每位國人都得加入健保，共同承擔健康風險、享用醫療福利，為何一談到學術應用，卻要反過頭來主張健康資料屬於個人財產？台權會曾以專文回應，強制國民納保，並不代表可以強迫個體參與研究。知識經濟與個人隱私同等重要，若缺乏明確法律授權，學術自由不可被無限上綱。
然而在 2017 年，健保資料庫的行政訴訟案以敗訴定讞。當時政府駁回，個人若能無條件任意退出，將造成資料偏差、難以達成精準醫療。台權會等聲請人對此回應，在各國個資保護法中，人民都該保有退出權。例如從 2018 年起，英國人民可主動退出 NHS 健保系統資料研究。台灣政府不該因研究與公共利益相關，就限制人民行使退出權。李柏鋒在臉書及訪談中皆質疑，當時政府僅單向釋出資料給學術機構，未讓人民下載自己的健保資料。為督促政府改善透明度、強化隱私保護，台權會發動聲請釋憲，主張健保資料並未嚴謹去識別化，且缺乏明確法律授權與監督機構。
「去識別化」的迷思：資料難看懂，就會變得很難用？
以學術研究角度而言，健保資料庫是許多社福研究背後功不可沒的資料來源。然而，包含診斷名稱、就醫紀錄等大量私密資訊的健康資料，在釋出供研究使用之前，必須有嚴密的匿名機制。健保資料庫釋出時，衛福部表示所有資料皆會經過兩次「去識別化」處理，應無法辨識個別身份。乍聽之下，資料分析者或許會將「去識別」視作「捨棄重要資料」：若只顧著保障隱私，一昧雜亂塗蓋內容，資料會變得難串連、看不出相關性，學術上也很難有加值應用。
李柏鋒回應道，畢竟「大家都關心每個人的狀況」，會想分析資料是自然，但針對資料處理的迷思，他認為提高資料安全性，並不代表資料價值必會降低。問題在於台灣健保資料僅以兩次「假名化」處理來進行去識別。若僅刪除資料中的專有名詞（例如「OO 醫院、王 XX 」），資料仍會因留有個人識別特徵，有回推再識別的可能。舉例而言，若某地區僅有一位特定的罕見疾病患者，光以地區、疾病名稱兩種分類篩選，仍有可能回推辨識資料擁有人。再者，當檔案散落各處、加密不夠嚴謹，各種社福檔案容易被串連攜出，使得敏感資訊更易暴露。李柏鋒觀察，近五年內政部就發生了兩起大規模的資料外洩事件，其中包含 2300 萬筆戶籍、健保加保資料，另也有大量網路購物資料被公開販售。資料外洩不侵犯害個人隱私，若應用於廣告投放、選舉民調，也會影響選擇自由。
相對於缺乏實行細則的台灣個資法，歐盟 GDPR 則區別「匿名化」與「假名化」。除了消除特定個資，「假名化」是為各筆資料編碼。個資法應區辨兩種機制，才能進一步討論安全與資料串連分析的可能、避免再識別化。綜合上述，去識別不該是學術阻礙或政府藉口，若有穩固基礎建設、嚴謹處理方法，個資保護與研究應用不會是魚與熊掌的關係。
個資鞏固下一步：成立專責機構、加強基礎建設
根據 111 年憲判字第 13 號判決，健保資料庫宣告違憲後，政府應在三年改善期間內，設立個資保護專責機構，並修訂《個資法》中與知情同意、資料退出權相關內容。李柏鋒認為，纏訟十年來，健保資料庫一案的目標不是要禁阻資料釋出，而是引導政府改善作為。例如健保資料釋出商用受阻後，政府便開發了健康存摺、健保快易通 App 等工具，近兩年疫情爆發後也有口罩購買、疫苗紀錄等進階應用。
近年政府關心數位發展，除了健保快易通，也推 eID 數位身分證，但在便利的網路服務背後，李柏鋒仍強調成立個資專責機構、強化資料庫基礎建設的必要。目前台灣人的個資四散於衛福部、內政部、縣市政府各處，「民眾不知道是誰在管自己的資料，政府資料串連也不夠流暢，常面臨三個和尚沒水喝的困境。」成立專責機構、確立資料保護，不僅是為了境內的網路發展，更與國際發展與貿易有關：若台灣的資料保護能符合歐盟適足性認證，企業可以更自由進行跨境傳輸。
在這一系列資安改革運動中，OCF 從科技面推動資安。李柏鋒表示，除了 eID、網路自由等議題討論，未來基金會也希望發展資料信託（data trust），若有足夠技術人，或許能擔當資料中間管理機構。十年訴訟期間，開放文化基金會從成立、加入到議題推動，期望持續以開源科技協力台灣的數位人權發展。
關心資安，不只是消極保護自己而已
健保資料庫訴訟案並非只是人權團體與政府機構的攻防，而與每個國民的資安能動性有關。OCF 執行長李欣穎曾在台權會新聞稿中表示「資訊自主權並非洪水猛獸」，無論政府數位服務如何發展，人民都該保有資料如何被使用的選擇權。
以數位身分證而言，政府曾規劃在實體卡加入晶片功能，簡化境內移動、醫療服務，但民眾的使用需求各有不同，功能無法一體適用，許多人擔心功能太複雜、資料易外洩。面對民眾批評擔憂，政府選擇全面暫停推動。然而，李柏鋒以德國 eID 的例子回應，如果能尊重每個人的選擇，保留功能設定的彈性、公開憑證規格，晶片身分證仍有可行性。
搜集任何民眾資料時，取得知情同意、資料退出權是基本。但除了保護資料安全，人們更應留心個資剝削。李柏鋒認為「保護個資，也是為了保護個人喜好不被洩露給其他政治勢力，維持獨立思考的能力。」當一個人的立場被搜集、分析、再操弄，人們可能被困在網路空間的「過濾氣泡」（filter bubble）裡，難以跳出同溫層、從二元論以外的視角討論政治光譜。
最後，李柏鋒也提醒，隨著人們更常於數位世界活動，個資容易在人群間流通。因此關心資安，不僅是為捍衛個人自由，也是為保護重要他人。綜合上述，雖然健保資料庫訴訟案方落幕，個資改革運動才正要加速。為了讓自己及身邊的人，都能有自由表達、獨立自主的權利，個資安全需要每個人的關心。2022 年，OCF 從數位仲介法到資料信託，持續透過網路自由小聚、基金會相關的專案推動個資保護。展望新年，我們期待能與每一個關心數位人權的你，一起打造更自由且安心的網路世界。